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自闭症发病率为何上升?祸根可不是泰诺 (观点)

'Why are autism rates rising? It's not Tylenol'
来源: 大中网/096.ca 王飞

(大中网/096.ca讯)加拿大环球邮报(Globe and Mail)发表了一篇Lester Liao的文章。他是蒙特利尔儿童医院和麦吉尔大学的发育儿科医生和助理教授。他的学术研究重点是医学和文化。文章说,过去几十年来,自闭症的确诊率一直在上升。加拿大的数据显示,每 50 名儿童和青少年中就有一人患有自闭症(ASD)。美国疾病控制和预防中心最近的监测数据表明,每 31 名美国 8 岁儿童中就有一人患有自闭症。

究竟是什么原因呢?

最近,一种将自闭症与对乙酰氨基酚(最常见是泰诺 Tylenol)联系起来的假说引起了人们的关注,这要归功于川普和卫生部长小肯尼迪(Robert F. Kennedy Jr.),他们在周一(9月22日)白宫的一场新闻活动中,宣称感冒药的活性成分对乙酰氨基酚可能引发自闭症,建议父母和儿童监护人不要在孕期和照料儿童时使用泰诺。

一些研究确实指出了女性产前使用对乙酰氨基酚与自闭症之间的联系;只要愿意对数据做些手脚,总能得出一些结论出来,但我们要知道,数据上的相关性(association)和现实中的因果性(causation),完全是两个不一样的东西。

比如我们只要稍作处理,也可以通过数据得出这样的结论:川普是导致儿童自闭症的原因,因为川普自出生以来,全球的自闭症发病率都在提高。谁都能看出这个结论的荒谬,而这就是数据相关性的局限性。

从纯粹的科学性来讲,最好的方式是拿两组孕妇做对比,一组用药,一组不用药,然后对比出生后的儿童情况。但是这样的研究,违背了最基本的伦理学原则与人道主义标准,所以现实中,关于怀孕期间的药物安全实验,要么事后分析,要么拿动物实验做研究,可信度都是有局限性的。

换个角度看问题,川普和小肯尼迪等人认为对乙酰氨基酚会导致儿童自闭症,那么,孕妇为什么会在怀孕期间使用解热镇痛药物呢?一般来说是遇到了感染性疾病,而已经有很多证据证明,怀孕期间感染疾病,会增加儿童各种健康风险,这显然是个更合理的解释。

一项极大规模的研究发表在去年的《JAMA》(美国医学会期刊)上(该期刊发表的研究质量通常很高)。这项研究分析了瑞典从1995到2019年出生的248万名儿童的数据,根据分析对比得出,对乙酰氨基酚不会导致自闭症、多动症或智力障碍发生率的提高。

美国的自闭症科学基金会(ASF)也在周一晚些时候的一份声明中表示,川普和小肯尼迪所谓的依据,都源于自相矛盾的研究结论。从目前研究来看,孕妇遵医嘱使用对乙酰氨基酚是十分安全的。

事实上,自闭症发病率的上升最好的解释是诊断的发展和文化因素的结合。

从临床角度来看,美国《精神疾病诊断与统计手册第五版》(DSM-5)将自闭症作为一个谱系的概念引入后,诊断发生了重大变化。虽然这些标准旨在为诊断提供依据,但有一些用词仍然模糊。自闭症全名叫自闭症谱系障碍。既然都叫做谱系了,那么证明这是一大类症状类似的疾病。神经系统实在是太复杂了,我们只能通过外在症状来猜测是否能下诊断书。实际上,自闭症的诊断也是如此,是基于儿童的症状进行的,目前尚无任何实验室或影像学检查可作为诊断自闭症的金标准。

然而,还有另一种文化现象:现在,患者正在积极寻求自闭症的确诊,这与西方文化中更广泛的神经多样性推广有关。在多元文化中,人们越来越强调身份的意义,而神经多样性在一定程度上满足了这一点。在这种情况下,一个人不是患有自闭症,而是享受孤独的时光;这使得一个人不是精神出现障碍,而是一种特征,属于一个有特殊特征和需求的社会群体。

这与几十年前医生对自闭症的观点不同。传统的自闭症诊断只针对儿童。这些诊断是因为父母为儿童寻求帮助,而不是因为人们为自己寻求身份认同。

趋势表明,近期确诊的大量自闭症患者病情较轻。如今,有一些社交障碍但在网络上很活跃的年轻人被确诊自闭症并不罕见。这就是为什么神经多样性的概念会产生两极分化的原因。对于许多家庭来说,儿童被确诊出患有自闭症后,将其视为一种身份而非真正的障碍,父母往往非常痛苦。

还有另一批寻求诊断的群体:焦虑的父母。如果儿童偶尔表现出某种特定行为,焦虑的父母就会出现,儿童受到父母情绪干扰,常常会因为表现出“非典型”(atypical)行为而被教育者标记出来。

有时,这样做是有帮助的,但更多时候帮了倒忙。儿童的某些天性被医学诊断的条条框框所限制了,因为你不能这样做,否则就会看起来很“另类”。

那么,如果诊断工具的不正确使用、诊断界限的模糊化,以及愿意为满足客户意愿而做出可疑诊断的私人诊所的兴起,所有这些都加在一起,又会怎样呢?这就是导致自闭症发病率暴增的完美风暴。

毫无疑问,对乙酰氨基酚不应该背这个锅。自闭症发病率暴增也不一定是因为更多人变自闭了。相反,我们已经改变了社会使用自闭症一词的方式,以及我们与自闭症的关系。


 

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